彼女がタモキシフェンを飲み始めて約３週間が経ちました。

今のところ重篤な副作用は出ていない・・・と言いたいところですが、１回だけ彼女にはとても強い頭痛が起こりました。(「連絡を取らず強い副作用があったと後から聞く・・」)

これがタモキシフェンのせいなのか断定はできませんが、確実に関係はあると思います。過去にないくらい強い頭痛が、タモキシフェンを飲み始めた直後に起こったのですから。

タモキシフェンのせいで頭痛が起こったのか、タモキシフェンのせいで頭痛が強まってしまったのか・・・

とりあえず、その後は彼女に強い頭痛は起こっていません。

 

あの時は、喧嘩をしていて連絡を取っていませんでした・・・

なので、彼女に頭痛薬を飲んだ方がいいと言えなかった・・・

いや、頭痛薬をタモキシフェンと併用していいかくらいは調べるとかどこかで聞くとかして、彼女に自分で飲んで欲しかった・・・

そ、そもそも、頭痛の原因は僕と喧嘩をしたせいなのでしょうか・・・

 

このまま、他に強い副作用が出ないでいて欲しいところです。

タモキシフェンを飲み始めてから最低でも２か月くらいは血中のエストロゲンの量が変化していくはずですから、そのくらいの期間は副作用も安定しない可能性が十分あります。

もちろんそれ以降でも、少しずつ副作用の有無や強さなどは変わって行く可能性がありますが、おそらく最初の２か月までの変化が一番大きいはずです。

まずは、そのラインまで強い副作用に対して細心の注意を払って行こうと思います。

 

あと、もう一つ副作用として、彼女はタモキシフェンを飲み始めてから寝つきが悪くなったような気がする、と言っています。

これもタモキシフェンの副作用としては十分起こり得るものです。

ですが、問題はその強さです。薬を必要とするくらいの強い不眠症として出るか、少し寝つきが悪いくらいの自覚症状になるのか。

彼女はタモキシフェンを飲み始めてからまだ２週間なので、なんとも言えません。

そもそも不眠とういもの自体も、長期的に見るべきことです。たまたま寝づらい夜などもあるはずです。それが長期的に続いたら、たまたまではないということになります。

ただ、彼女は元々異様に寝つきがいいんですよね・・・

僕としゃべっていて、彼女が話を終えた５秒後にいびきをかき始めることがあります。

ちょっと信じられないかもしれませんが、僕は決して話を盛っていません・・・

人の話を聞きながら寝てしまう、ということならば想像できるかも知れませんが、彼女は自分がしゃべりながら寝ます。

多分同じ原理なのだと思いますが、彼女は気持ち悪いくらいはっきりと寝言を言います。寝言でも会話ができるようです。寝言なので内容は意味不明なのですが、会話の受け答えとして成り立っています。

 

話がそれましたが、そのくらい寝つきがいい彼女が、タモキシフェンを飲み始めてから、１時間くらい寝付けなかったことがあったらしいです。

彼女の寝つきが異様に良かったことを考えると、確定だとはまだ言い切れませんが、やはりこれもタモキシフェンの副作用なのでしょう。

今は「寝つきが悪い」という程度ですが、あまり酷くなったら、医師の手を借りて薬で対処するしかなくなります。

なので、まずは積極的に体を動かして適度に疲れたり、睡眠時間をあらかじめ多く取っておくようにするなどの努力をすべきなのですが・・・

彼女には危機感が全くないようです・・・

朝から仕事なのですが、楽しそうに深夜番組を見ていますし、散歩などの運動も僕が誘わないと基本的に行きません。仕事帰りに隣の駅から歩く習慣も、いつの間にかなくなってしまいました・・・

睡眠不足と運動不足は乳がんには大敵ですし、そもそも乳がん以前にあらゆる不健康の元です。

彼女には健康的な生活を送るために、何かしらのルールを作って、それを守ってもらうしかないようです。

僕がそのルールを決めても守るわけがないので、少しずつ話し合って納得してもらって決めるしかないのですが・・・

遠い道のりです・・・

 

 

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「術後補助療法」という言葉があります。がんに関する用語で、おそらくがん患者自身やその家族ならば、そのままの意味としてすぐに理解できる言葉だと思います。

「アジュバント療法」は術後補助療法とほぼ同じ意味で使われる言葉です。

乳がんでの術後補助療法は、手術後に行われる、化学療法＝抗がん剤治療、ホルモン療法、分子標的治療(主にハーセプチン)などです。

乳がんについてあまり知識がない人ならば、乳がんの治療は手術をして終わりだと思っている人も多いはずです。

そういう人が聞いても「術後補助療法」という言葉は分かりやすいもののはずです。手術の後にする補助的な治療だろうと、すぐに推測できる語感です。

また、乳がんに関する論文などで、この言葉はよく使われるようです。純粋に「手術後にする治療」という意味の言葉が、乳がんに関する論文では多く出てくるはずで、それら全てを指す統一された単語が必要です。

論文は英語で書かれるので、そこで「アジュバント療法」が使われるようです。

 

ただ、この「術後補助療法」という言葉ですが、現在の日本の乳がんに携わる医療機関では、(僕が検索した限りでは)あまり積極的に使われていないようです。

手術後に行われる、化学療法、ホルモン療法などを総称する用語としては、「再発予防」と呼ばれたり、基本的に薬を使うことになるので「薬物治療」などと呼ばれたりします。局所再発予防としっかり区別するために「転移再発予防」と呼ばれる場合もあります。

その場合は「手術後にやる」という意味が抜けてしまうことになるので、「術後補助療法」という言葉の意味をそのままは表せません。しかし、多少意味が変わってしまっても、あえてそう呼ぶ医療機関が多いようです。

彼女が手術を受けた病院でも「術後補助療法」という言葉は使われませんでした。「再発予防」か、もしくはただ「治療」と呼ばれました。

 

「術後補助療法」という言葉は、手術後に行われる化学療法やホルモン療法などを総称するには、語感的に非常に適切な言葉です。なのに、なぜあまり使われないのかは、僕の考えでは明白です。

「術後補助療法」はまったく「補助」ではないからです。むしろ乳がん治療の根幹部分です。

このことを患者に勘違いさせないために、「術後補助療法」という言葉は、患者に対する説明などで積極的には使われないのではないでしょうか。

 

「小林麻央さんの乳がん治療歴について２」の回のブログで書いたことなのですが、例え先進の技術を使ってメスを使わずに乳房内のがん細胞を全て焼き切ったとしても、それだけでは全身に対する治療はまったくしていない状態で、無治療と言えます。

乳がんの治療は転移を阻止するための治療です。(転移が発見されたあとも、それ以上の転移を阻止する治療が大きな部分を占めます。)

乳房内に発見したがん細胞を取り除くことは、乳がん治療全体から見れば、一部分に過ぎません。

むしろ、乳房内から取り出したがん細胞を分析した病理結果から導き出される、最適な全身に対する治療が(それが「術後補助療法」と呼ばれるもの)、乳がん治療で一番重要な部分です。

極論すると、乳がんで手術をするのは、病理検査を正確にするためなのです。まあ、これは極論ですが・・・

ですが、乳房内に取り残したがん細胞が再び増える「局所再発」は転移することとは違い、命の危険には直接関係がないことからも、乳房(局所)の治療よりも、全身の治療の方が重要だと思えます。

 

しかし、乳房(局所)の治療よりも、全身の治療の方が重要だとなると、問題が起きます。

このブログでは何度も書かせてもらっていることなのですが、乳がんは手術が終わった段階で、もしかしたら微細な転移が既にあるかも知れないし、まったく転移はないかも知れないのです。(「彼女はすでに転移しているかもしれない」)

現在の検査の技術ではごく小さい転移巣は発見できないです。

手術時に微細な転移がまったくない場合は、乳房のがん細胞を取ればそこで治療は終了のはずです。それい以上に何か副作用のある薬を使うことは、患者にとって害にしかなりません。

手術時に(今の技術では発見できないくらいの)微細な転移が体のどこかにあった場合は、その段階で(転移巣が小さいその段階で)、全身に対する治療を十分に施したいはずです。

その二つの判別が、今の技術ではできない。なので、手術時点のステージや病理検査の結果、年齢や家族歴などの総合的なデータから転移している可能性を確率的に推測し、その確率に合わせて「術後補助療法」＝再発予防＝薬物治療のするしないと強弱を決めるのです。

 

微細転移がある可能性の高い患者が「術後補助療法」に対して「『補助』的な治療ならば、もういい。手術でがん細胞を取ったのだからもう十分でしょう。」と思ってしまうことは非常にまずいはずです。

大きな勘違いです。実際のところは分かりませんが、小林麻央さんのように標準治療を拒否して民間療法に頼ってしまう乳がん患者は、この勘違いをしている可能性があります。

なので、こういった患者に「術後補助療法」という言葉を使って説明することは好ましくないです。

逆に、微細転移がある可能性の低い患者に対しては、本当に「補助」的な治療になるわけですから、「術後補助療法」と呼びたいわけです。ですが、患者の乳がんの状態に合わせて、それらの治療を指す言葉を変える訳にもいかないです。

なので、「術後補助療法」という言葉は、微細転移がある可能性の低い患者に対しても使えないことになります。

 

医師は勘違いなどしないので、学会などで「術後補助療法」と呼んでもまったく問題ないのでしょう。

「術後補助療法」という言葉と同じ意味で、それに代わって患者に誤解を与えない適切な言葉が存在しないことが、現在の乳がん治療の微妙な部分を表していると思います。

 

 

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前回のブログ「大病院のデメリット６」では、タイトルとは逆に大病院の良いところをいくつか書いてみました。

大病院についての文句は、これまでのブログでさんざん書いてきたので、これで多少でも帳尻が合うといいのですが・・・

大病院には良いところも悪いところもあります。どちらも「患者数が多い」ところから始まることです。

患者自身の立ち回り次第で、大病院の良い部分の恩恵を受けることができますし、悪い部分の弊害を回避できるかも知れません。

 

僕が大病院の患者数が多いことで起こる一番の弊害だと思うことは、医師が患者に対して流れ作業的になり、あまり患者の意向に耳を傾けなくなるところだと思います。

とにかく、大病院の医師は忙しいものらしいです。

大病院に勤務する医師は、その忙しさゆえに、流れ作業的に次々に患者を診察してしまうようになりがちです。

看護師のＳさんもそう教えてくれました。前回のブログでふれた本にも同様なことが書いてありました。また、このブログのコメントやネット上の書き込みにもうかがえる意見です。

乳がんの診断を受けてショックを受けている患者が、その後に自分の希望をあまり聞かれずに治療方針を機械的に決められて押し付けられたならば、二重のショックを受けることになります。

残念ながら、現在の乳がんの治療は確率的に再発率などを下げるもので、確実に根治できると言い切れるものはないです。

確率的に行うしかない現在の治療法なのですが、その確率の解釈が医師と患者でズレる可能性があります。

患者が「１％でも再発率を下げる治療は考え得る限り全てやって欲しい」と希望しても、医師が「その治療法は効果が低く副作用が大きいので止めましょう」と拒否されるかもしれません。

その逆に、患者が「抗がん剤や放射線の治療は心理的に抵抗があってやりたくないです」のように希望しても「標準治療ではこの治療を必ずやります」と押し付けられるかもしれません。

これらのやり取りは普通に起こり得ることで、それが機械的に流れ作業的に行われた時の患者の失望感は計り知れないと思います。

 

彼女と僕はこれに当てはまりました。彼女と僕は失望するより怒りを覚えましたが・・・

大病院や大学病院には患者の利益にはならない大人の事情が渦巻いています。他の科の医師や先輩医師に「気を使ったり」するのです。気を使うべき対象は、本来患者であるべきなのですが・・・

総じて、そういった「気を使う」行為は、患者のためにならないばかりか、患者の弊害になることがほとんどのはずです。

 

こういった事情により、僕は彼女の主治医が本当に不誠実な医師に見えました。

彼女が希望していないのに、不自然な説明方法で抗がん剤治療を勧めてきたように見えました。乳がんのタイプがルミナールＡの彼女には抗がん剤の効果はかなり低いはずなのにです。

というか、不誠実な医師だと、当時は決めつけていました。

ですが、「医師を信頼するために」の回のブログで紹介したＳさんの話を聞いて、これを改めようと思いました。

Ｓさんが言うには、「多くの医師は患者のことを第一に考えている。自分の利益を優先させて、患者のことを考えない医師は本当にごく一部。でも大病院などの忙しい状況に置かれると、どんな医師でも診察が流れ作業的になってしまう。患者の方からしっかりと医師にアプローチをすれば、これが解消される場合も多い。」ということでした。

そして、僕としては驚くことに、前回のブログの内容の元になった乳がん関係の本に、このＳさんが言っていたことと、ほぼ同じ趣旨のことが書いてありました。

医師を目指す人は、その世間的な地位や高い収入を求める前に、まず第一に人を助けたいという心がある、ということなのだと思います。

基本的に医師には悪い人間はいない、と思っておくことが正解のようです。

 

しかし、彼女と僕は乳がんの治療で主治医と信頼関係が築けずに、非常に不利益を被ったことは事実です。そして、同様のことは、ネット上の書き込みでも散見されます。

そこで、こういった大病院で起こり得る医師とのトラブルを回避するための方法を、僕なりにまとめてみました。

 

乳がんの治療法を決めるのは医師と患者の話し合いです。二人で決めるのです。しかし、できるならば患者主導で治療法を決めるべきです。

まずは、なるべく早い段階で、自分が治療に対して思うことを全て医師に告げましょう。

何度も挙げている例ですが

「再発率を１％でも下げられる治療法を全部やりたい」や

「抗がん剤治療や放射線治療など(特定の治療法)はやりたくない」などです。

もっと主観的なことを告げてもいいと思います。大病院では、時間の許す限り、主治医となるべくどんな話でも話をした方がいいようです。

ただ、なるべく粘って時間をかけろ、ということではないです。決められた時間内で、自分の意向や希望をはっきり伝えるべきです。

乳がん自体のことや乳がんの治療法などの話を主治医とするためには、やはり自分で乳がんの勉強をすることが必要です。そこで得た知識によって、自分がどういう治療法を望んでいるのかがはっきりするかもしれません。

ですが、これは人によってはとても苦しい作業になってしまうかもしれません。

その場合は、ソーシャルワーカーなどが行っている、無料相談のようなものを積極的に使うべきでしょう。

乳がんの治療は全て確率的に行われます。そしてその確率の捉え方は人それぞれです。どんな治療法も基本的には全てが間違いではないです。

医師の勧める治療法と自分の希望する治療法が一致しない場合は、時間が許す限り話し合うべきです。

他に選択肢はもうないのかを確認すべきです。医師の勧める治療法と患者の希望する治療法の、それぞれの確率としての治療成績のような数字がないのかを聞くべきです。あるなら、その数字を聞いて、それについてはやり話し合うべきです。

医師とよく話し合えるためにも、基本的なことは自分で調べるか無料相談などで聞いておくべきです。そういうところで得た知識を元に、自分の希望する治療法を医師に提案するのが理想的だと思います。そしてその治療法が無理だとしても、自分の希望に沿った次善策を医師に求めるべきです。

 

これらのことは、大病院で流れ作業的に乳がんを治療されてしまいそうになった場合の話です。

誰がどこから見ても、この医師を信頼していれば問題はない、と思える医師に運よく当たる場合もあります。そういった医師を人づてに紹介してもらえる場合もあるかも知れません。僕も何人もそう思える医師を見たことがあります。

それならば、もちろんその医師に全てを任せていいと思います。

ただ、大病院では設備やスタッフが充実している分、患者数が多くなり、患者一人ひとりにそそがれる医師の熱意が少なくなるようなのです。

その場合には、患者の熱意が必要になります。

 

 

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