前回のブログで挙げたタモキシフェン使用についての情報を調べています。そして、モロに間違っていたことに気付きました。

オンコタイプDXでは無治療での再発率などのデータは出ないのですね・・・

ということは、タモキシフェンを飲むかどうかの判断にはまったくつながらないことになります。彼女は術後の再発予防として、無治療かホルモン療法をやるかで悩んでいるわけですから。

オンコタイプDXは、主に初期のルミナールタイプの乳がんの人が抗がん剤治療をやるかどうかの判断に使うもののようです。それは聞いていたのですが、まさか完全にタモキシフェン使用の前提だったとは・・・

やはり、ルミナールタイプの乳がんの場合に抗がん剤治療をやるかやらないかは、多くの人が迷うところのようですね。そしてルミナールタイプでタモキシフェンの使用を迷う人は少ないということなのでしょうか。

 

タモキシフェンとは関係ないことなのですが、オンコタイプDXについて検索していて、一つ驚いたことがあります。

オンコタイプDXをやる場合に患者から提出するデータに、がんの腫瘍の大きさのデータがないらしいのです。

オンコタイプDXは乳がんの(転移)再発率の予測をするものです。つまり、オンコタイプDXを行うアメリカの会社(Genomic Healthというらしいです)は再発率を予測する上でがんの腫瘍の大きさは関係ないと考えているということです。

この事実は大きいと思います。おそらく世界で一番有名で信頼されている乳がんの遺伝子検査を行うメーカーが、乳がんの腫瘍の大きさ(≒乳がんのステージ)と転移再発率は無関係だと言っているわけです。

僕と彼女がセカンドオピニオンを受けてきた、がん放置療法で有名な某医師の言っていることと一致します。日本の乳がんの標準治療とは大きく矛盾することです。日本の乳がんの標準治療は、基本的に早期発見と早期治療を目指すものなのですから。

これについては、別の機会で僕の考えを詳しくまとめようと思います。

取りあえず、今はタモキシフェンに関する情報を集めねば。

 

前回のブログで挙げた遺伝子検査のもう一つはCYP2D6という酵素に関する遺伝子の検査です。

これはタモキシフェンを代謝する酵素に関する遺伝子の変異を測ろうとするものです。簡単に言えば、タモキシフェンの効き具合を測る検査です。

つまり、タモキシフェンを飲むかどうか迷っている彼女にとっては、これ以上ないくらいに重要な検査なわけです。

そうなのですが、実際は微妙なところです・・・

いわゆる医学的なエビデンスが少ないのです。原理的にCYP2D6はタモキシフェンの効果に直結する酵素であることは確実なのですが、それが臨床的にタモキシフェンの効果＝再発率に直接結びついているというデータがまだあまりないのです。まったくないわけではないようなのですが。

日本乳癌学会のガイドラインでは以下のようになっています。

CYP2D6 の遺伝子多型をタモキシフェンの治療効果予測検査として調べることは勧められるか
http://jbcs.gr.jp/guidline/guideline/g1/g10410/

「海外では効果あるっていう意見と効果ないっていう意見といろいろあるよ。でも日本ではほとんど議論されてないよ。」ということです。

原理的にCYP2D6とタモキシフェンの効果が関係のあることは事実ですが、どの程度関係しているのか未知数、ということです。

まあ、彼女が最後までタモキシフェンの使用を迷った時に、どちらにするにせよ、背中を押す要素にするためにこの遺伝子検査を受けてみる価値ならばあるのかもしれません。

ですが、その場合も中間的な数値が出てしまったら判断要素にはなりません。

一定以上高いか、一定以上低いか、どちらかの場合のみ参考にしようかと思います。

 

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土日に彼女とタモキシフェンについて話し合いました。

用事をこなしたり遊びに行ったりして、乳がんについて話し合った時間はそれほど多くないです。ですが、建設的な話ができたと思います。

僕は彼女がタモキシフェンを飲むか飲まないかについて口を出すつもりはありませんでした。ですが、ルミナール型の乳がんならば、一般的にはタモキシフェンを飲むのであって、その辺りを彼女に説明した結果、話がこじれていました。

ぼ、僕の説明がくどかったんでしょうか・・・

飲むことも飲まないことも彼女の選択です。どちらにせよ、僕は尊重します。ただ、どちらの選択を取るにせよ、メリットとデメリットをよく考えて、彼女に納得した上でそうして欲しかったのです。

(追記・治療方法の「納得」については彼女との認識の違いで、非常にこじれました。今でも彼女に「納得」して欲しいことは変わりませんが、しかし、その「納得」の基準を僕が意識することは止めました。彼女自身が自分で良く考えてくれて、自分で決断してくれればそれで良しです。)

そのくらい重要な選択であることは間違いないのですから。おそらく彼女の乳がん治療に対しての一番重要な選択です。

人によっては重い副作用が出てしまうようなホルモンバランスを変える薬を５年間も飲み続けるのは、決して軽いことではないはずです。彼女にとって、そこにその副作用以上の精神的なデメリットが加わるわけです。

そしてそれで乳がんの再発率が変わることも当然重い。

焦って決めずに慎重に考えるべきです。

 

具体的には次のことをやってみるかどうかを話し合いました。

●オンコタイプDXを受けてみる

●CYP2D6遺伝子検査を受けてみる

●彼女の実家に帰って彼女の両親に相談してみる

●今一度、主治医に相談してみる

 

遺伝子検査については、僕が以前から説明はしていましたが、彼女が受けてみようかと言い出しました。オンコタイプDXは高額ですが、それでも前向きでした。

僕は遺伝子検査に関して、受けること自体はいいと思いますが、それが決定的な決断の要因にはならないと思います。

オンコタイプDXについては、よく言われることですが、今分かっている彼女のモロモロの数字と大きくは違わないものになる可能性があります。そうなると、あまりに意味がないように感じられます。ですが、オンコタイプDXは乳がんの遺伝子検査の中で一番有名でかつ信頼性の高いものだと思いますので、今いろいろなところから聞いている再発率などの数値の確度を上げることができます。その一点だけでも、やる価値は十分にあると思います。

それによって、彼女がタモキシフェンを飲む選択と飲まない選択のどちらを取った場合にせよ、納得できる度合いが高くなるかもしれません。

 

彼女は彼女の両親に、病理検査の結果と主治医の勧める治療方針をすでに説明しています。ですが、両親はどうしたらよいと思っているかは、あまり聞いていないようです。そもそも、状況を全て理解してもらえていないかもしれません。なので、実家に帰ってしっかり説明し直して、話し合ってみてもよいかもしれません。

 

彼女は手術をしてもらった病院の主治医に、病理検査の結果を聞いた以降は一度も診察をしてもらっていません。治療方針を決めたら電話で診察の予約をする段取りになっています。

ですが、治療方針を決めるための質問をするだけの診察の時間を取ってもらってもいいかもと思いました。

いろいろあって、今は僕と彼女は主治医をあまり頼りにしていません。ですが、仮にも乳がんの専門医の話を聞けるわけですから、取りあえずは聞いて損はないと思い直しました。

随分僕も偉くなったもんですね・・

 

僕は彼女がタモキシフェンを飲まないかもしれないと思った時から、このことをあまりブログに書かない方がよいかな、と迷っていました。

標準治療からすると、明らかに間違ったことをしてしまうわけですから。

ですが、乳がんの情報を集めるにつれて、今の標準治療が必ずしも万全ではないということが少しずつ分かってきました。あまり標準治療外の話に過敏になるのは止めようと思います。

しかも、タモキシフェンを悩んだ末に飲まないという選択肢は、標準治療を受ける人であっても、十分にあり得るケースだということも情報として知りました。乳がんは進行度やタイプやその他の状態によって、あらゆるケースが存在するからです。

なので、タモキシフェンを飲むか飲まないかを迷う可能性のある他の乳がんの患者さんの参考になるように、なるべく分かりやすく彼女のタモキシフェンの選択をこのブログでまとめて行こうと思います。

 

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昨日は彼女と映画を見たあと、家に帰ってから乳がんの治療方針を彼女と話し合うことができました。

再発率などの数字は、数字のまま言われてもイメージすることが中々難しいです。なので紙に棒グラフとして書いてみました。

彼女は少し衝撃を受けるくらい、数字で書かれたイメージと違っていたようです。

僕も棒グラフを見ると、改めて彼女がかかっているがん専門の大病院の説明が不誠実だということを感じました。

その病院で説明された数字を、意図的に並べ替えたりせずに、そのままをグラフにして患者に説明したら、抗がん剤をやりたくなる人は激減するのでは？と思えるくらいの印象の違いでした。

この数値とグラフはいずれ整理してこのブログにのせようと思います。

 

彼女との話し合いの中で、僕としては意外なことを彼女が言っていました。

「あなたは私にホルモン療法や放射線治療をやって欲しいと思っていて、やりたくない私を説得しようと心の中では思っているのでしょう？」と。

僕としては、ちょっと驚きました。僕はそんなつもりは一切なかったですし、そんなつもりはないと、彼女に何度も言っていました。

ですが、彼女から見れば(もしかすると、このブログを読んで下さっている人から見ても)、僕は心の底ではそういう風に考えているように見えたのかもしれません。

僕は以前、彼女がタモキシフェンは飲みたくないと言った時に怒ってしまいました。

それは、彼女が自分の病気に対してあまりに無関心な態度だと感じたからです。(余談ですが、そこまで本人が無関心なものを、他人の僕が支えるのはもう無理だ、と感じました。)

僕としては、彼女が自分の病気に関心がなく、まったく知識を得ようとしていないところがいけないと思っただけで、しっかりと効果や副作用の知識を得た上で、それでもタモキシフェンは飲みたくないと言うのならば、それは尊重します。

 

どうやら、僕も彼女も、お互いが乳がんの治療法についてどう思っているのかを、まだまだ理解できていなかったようです。

彼女の方の誤解は、僕がなるべく治療をやって欲しいと思っている、というものです。これは丁寧に説明すれば誤解は解けるものだと思います。

少しやっかい話なのですが、仮に僕が女だったとして、乳がんになって彼女と同じくらいの状態ならば、タモキシフェンは飲むと思います。

ですが、それと僕が彼女にやって欲しいと思う治療法は必ずしも一致はしません。僕は彼女に後悔して欲しくないだけです。

彼女の性格は一般的な女性の性格よりはるかに豪気なものなので、彼女の基準での後悔を僕が測るのは難しいのです。

なので、とにかく彼女なりによく考えてもらうしかないのです。そうしてくれれば僕は満足です。

 

そして、僕の方が彼女のことを勘違いしていたことは、どうやら彼女がタモキシフェンを飲みたくないと言っているのは、無関心や知識の不足からきていることではないようだ、ということです。

もっと女性として本質的な心の問題のようなのです。

僕が調べた限りでは、タモキシフェンは副作用の個人差が大きいようです。

なので、もし僕が彼女の立場ならば、例え副作用が心配だったとしても、まずある程度の期間を試しに飲んでみます。それで副作用が小さければ続ける、副作用が大きければ止めるか検討する、という方法を取ると思います。

取りあえず飲んでみるという方法を、以前から彼女に提案はしていました。しかし、昨日の彼女との話し合いで、彼女にとってはそういうことではないと強く感じました。

 

がんに限らず病気全般について、僕はあらゆる治療は最小限にすべきだと考えています。そう考える理由はいろいろありますが、ここでは語らないことにします。僕の話は長いので・・・

病気の治療は最小限にする、とは言ったものの、がん治療に関しては話が別なのではないか？と彼女ががんの告知を受けてから考えていました。命に係わることなのですから。

突き詰めると、その答えを出すことが僕が彼女のがん治療のサポートとしてできることのすべてだと思います。

彼女が心理的なことから治療を拒否するかもしれないこととは全く違う視点から、僕は治療を受けないことの意味を探ろうとしています。

 

現時点では彼女がタモキシフェンを飲まないという選択肢を、僕は現実的にあってもよいものだと思っています。ホルモン療法を一切やらない選択肢です。

具体的な僕としての考えは、このブログで少しずつ書いて行こうと思います。

こういう話は、このブログを読んで下さる人が一人でもいる限り、慎重に誤解のないように書かなければならないことです。

「自己責任です。僕の言うことを信じるのは自己責任でお願いします」というのは簡単なことですが、そんな風に割り切ることは誠実ではないと思います。

と同時に、乳がんの標準治療において、ルミナール型の乳がんの場合、何も言わずにタモキシフェン(もしくは同等のホルモン剤)を絶対にやらなければならないものとして、医者が必ず処方するのも誠実ではないと思います。

タモキシフェンは使われた歴史が古くエビデンスも豊富で、ルミナール型の乳がんはタモキシフェンがあるから治りやすいんだ、とすら言える薬だと思います。

そのことを常に念頭に置いて、彼女がタモキシフェンを飲まない選択肢を探っています。

 

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